La crudeltà della morte moderna

Il progresso implica migliorare rispetto al passato. Un tempo si usavano le sanguisughe per succhiare l'eccesso di umori cancerogeni, o semplicemente si attribuiva la colpa all'ira degli dei. Negli ospedali moderni, ora immaginiamo tali tumori nelle profondità del corpo, li colpiamo con sostanze chimiche sintetiche o fasci stretti di radiazioni o li asportiamo con precisione clinica. 

Come se la massa fosse un'entità a sé stante, possiamo ignorare il resto del corpo e concentrarci precisamente sul problema in questione. Se tutto ciò fallisce, disponiamo di squadre per garantire che la morte sia conveniente e disturbi minimamente la routine degli altri.

Un buon amico è morto di recente a causa di un cancro raro e aggressivo. Dalla diagnosi, ha vissuto diversi mesi di vita generalmente positiva attraverso un periodo difficile, mantenendo il senso dell'umorismo, una visione razionale del mondo e la lealtà verso gli amici. Era sempre stato bravo a vedere cose che gli altri non vedevano, senza essere arrogante o presuntuoso. Il tipo di amico che pensavi ti sarebbe rimasto accanto nei momenti difficili (e lo ha fatto). Ai fini di questa discussione, lo chiameremo "Matt".

Medicina basata sui problemi

Il cancro di Matt è stato trattato in modo moderno. Un team specializzato nella scansione delle persone lo ha scansionato secondo gli orari consentiti per un periodo di settimane, stabilendo l'entità della diffusione. Un team specializzato nell'irradiazione dei tumori ha irradiato gran parte del suo corpo per ridurre il cancro (il che ha aiutato). Un altro gruppo specializzato nell'avvelenamento di cellule cancerose ha valutato se tali veleni avrebbero apportato benefici e ha deciso di no. Un altro ha predisposto dei dispositivi per aiutarlo a camminare, poiché il cancro glielo aveva impedito. Qualcuno da qualche parte potrebbe essere stato incaricato di fornire consigli dietetici, ma ciò non sembra accadere.

Il cancro è una malattia complessa, influenzata dal metabolismo, dalla genetica, dallo stato immunitario e dal benessere generale. Anche questi sono interconnessi. Gli approcci economicamente più redditizi comportano l’uccisione delle cellule tumorali con sostanze chimiche o radiazioni e, più recentemente, lo sfruttamento del potenziale immunitario delle cellule T del corpo (“immunità cellulare”), quelle che uccidono le cellule e gli agenti patogeni identificati come anormali. La risposta delle cellule T del corpo necessita di alcuni micronutrienti, come vitamine e metalli in tracce, che gli stili di vita e le diete moderne spesso rendono insufficienti. Sono economici (poco redditizi) e quindi la scienza che li circonda attira meno sponsorizzazioni.

Era chiaro fin dall'inizio che le cure di Matt sarebbero state "palliative", il che significava che il cancro avrebbe potuto essere leggermente ridotto ma non fermato. A causa della sua posizione ed estensione, non è stato possibile asportarlo. Rimanendo lì, in un ambiente altrimenti immutato, ritornerebbe, probabilmente abbastanza rapidamente, e quella sarebbe la fine. Il team di scansione eseguiva la scansione di tanto in tanto per vedere cosa stava succedendo, ma per il resto i team clinici avevano rispettato i loro protocolli. La terapia antitumorale all’avanguardia aveva superato i limiti e non c’era più nulla da fare.

Quando il problema diventa insolubile

Matt è stato particolarmente fortunato ad avere vicini e amici vicini che lo trattavano come lui avrebbe trattato loro. Essendo umano, chi puliva la sua casa ha avuto modo di conoscerlo bene, riconoscendone le qualità. Una notte ha avuto una caduta ed è stato trasferito all'ospedale dove aveva avuto luogo la maggior parte della sua precedente gestione. Poiché era stato designato non rianimatore (NFR), è stato inserito nel team di cure palliative, ritenuto il migliore per la sua condizione insolubile.

Per comprendere le moderne cure palliative istituzionali, è meglio spiegare cosa è successo dopo. Matt fu sistemato in una stanza nel corridoio principale vicino alla scrivania delle infermiere. La porta era socchiusa per poterlo osservare. Questa stanza era dipinta di grigio, non aveva finestre e nessun quadro alle pareti. Un paio di sedie, alcuni accessori per l'ossigeno, una bacinella e un distributore di antisettico e un armadio. Il giorno e la notte divennero irrilevanti, come in ogni cella senza finestre.

Dopo alcuni giorni, è stato detto che Matt non rispondeva e "potrebbe non avere molto tempo", il che ci ha sorpreso poiché poco prima era stato abbastanza stabile e ben orientato. Quando gli amici visitavano, poteva parlare, interagire e apprezzare i visitatori, ringraziandoli per essere venuti. Ma più tardi si sarebbe saputo che era nuovamente insensibile. Questo sembrava confuso per coloro che lo conoscevano.

Quando l'ho visitato per la prima volta, era sdraiato nudo sul letto (la coperta era comunque troppo piccola per coprirlo completamente) e bagnato, con una cannula per l'ossigeno che erogava ossigeno nell'aria anziché nel naso. Si è svegliato quando questo è stato posizionato per svolgere la sua funzione e ha potuto rispondere. Nel corso di più visite, un'infermiera è venuta solo con una siringa per iniettare quelle che si sono rivelate essere le sue cure palliative; fiale di morfina e midazolam. La morfina attenua il dolore e la mente e sopprime la respirazione, il midazolam riduce la capacità di risposta, in modo che il ricevente smetta di chiedere aiuto quando si bagna, è imbarazzato di essere nudo o ha sete.

Quando al personale è stato chiesto di sospendere il midazolam, Matt è stato in grado di conversare con gli altri, esprimere i suoi bisogni e rispondere alle domande. Era molto chiaro, non inaspettatamente, che avrebbe preferito essere a casa. Ogni volta che tornavo, giaceva come l'avevo trovato per la prima volta, nudo, bagnato e chiedeva aiuto o era stato intossicato con sostanze chimiche. Quindi il midazolam veniva nuovamente iniettato dopo che i visitatori se ne andavano. Il cibo era limitato in quanto richiedeva che qualcuno si sedesse con un cucchiaio e gli amici non potevano essere sempre presenti. L’ospedale non disponeva del personale necessario per questo, oppure i protocolli non lo consentivano.

Un trattamento simile viene utilizzato dai carcerieri disumani per umiliare i prigionieri se vogliono abbatterli psicologicamente. Essendo impegnati a garantire che la documentazione digitale fosse aggiornata, gli infermieri non avevano tempo per fare molto altro. L'istituzione è concepita in questo modo. Non si tratta di come alcuni individui ne trattano un altro, ma di come tutti noi possiamo farlo quando la nostra istituzione ci organizza e ci incoraggia a farlo.

Gli individui soli raramente agiscono in modo sistematicamente offensivo e insensibile nei confronti di un estraneo. Quando lo fanno, li chiamiamo sociopatici, malati o criminali (della specie peggiore). Ma un’istituzione, fatta di individui, può farlo facilmente. Anneghiamo il richiamo della coscienza e dell'empatia nel pensiero di gruppo e nelle routine. È proprio il modo in cui funziona la macchina, che si tratti di treni carichi dal ghetto, di rifugiati rinchiusi o di volti dimenticati rinchiusi in una casa di cura. Riceviamo il permesso di svalutare gli altri, senza renderci conto che sono noi stessi. Nella medicina occidentale ci ha permesso di separare il tumore dalla persona, quindi, ove necessario, uccidere la persona prima della morte, rendendo tutto questo meno traumatico o invasivo nelle nostre routine.

Una partenza umana

Grazie ai vicini e agli amici che si sono presi cura di lui, Matt è stato riportato a casa in barella, con le visite di un'ottima squadra sanitaria della comunità e il sostegno degli amici. Non aveva bisogno di farmaci, poiché non soffriva molto, solo a volte era angosciato come lo sarebbe un uomo quando non è in grado di andare in bagno da solo. Gli piaceva la musica, ricordava e chiacchierava dei vecchi tempi e degli amici comuni, e gustava i suoi cibi preferiti, anche se in piccole quantità prima che sopraggiungesse la stanchezza. Non avendo mangiato molto durante le due settimane di ospedale, le riserve del suo corpo erano esaurite.

Si scoprì che il midazolam e la morfina erano serviti principalmente ad aiutare l'istituto a funzionare, impedendo a Matt di interrompere la routine o di richiedere il contatto umano. A casa, il contatto umano, la musica, la luce del sole attraverso una finestra e la conversazione erano naturali piuttosto che un'imposizione. Questa potrebbe essere una rivelazione per alcuni; soprattutto in quest'epoca in cui chiudiamo gli anziani o i morenti lontano dalle loro famiglie per mesi per "proteggerli" da qualche virus o altro. Ciò suggerisce che una persona con una morte prevedibile può ancora essere umana e che la dicitura "DNR" stampata sulle note cliniche non cambia realmente tale status. L’istituzione può disumanizzare le persone pagate per l’assistenza, ma non i soggetti destinatari di tale assistenza. Mantengono il loro valore intrinseco.

Matt morì dopo alcuni giorni a casa, non nudo davanti ai passanti in una stanza grigia senza finestre, su lenzuola plastificate imbevute di urina, ma a casa circondato da amici. Era ancora una persona, meravigliosa, nonostante tutto ciò che il progresso poteva ottenere.