Cosa ha ucciso il consenso informato?

[Quello che segue è un capitolo del libro della Dott.ssa Julie Ponesse, Il nostro ultimo momento innocente.]

Ogni essere umano adulto e sano di mente ha il diritto di decidere cosa si deve fare del proprio corpo. 

Il giudice Benjamin Cardozo, 
Schloendorff contro Società dell'Ospedale di New York (1914)

In un batter d'occhio

Mentre le mie dita digitano queste parole in un angolo del mio bar, alcune semplici interazioni attirano la mia attenzione. 

Potrei avere un arrosto alto e scuro, per favore? Certamente. 

Vuoi che il tuo cornetto sia riscaldato? No grazie. 

Il latte è biologico? Ovviamente.

In pochi semplici scambi durante un ordine di caffè mattutino, ogni cliente è riuscito a fare scelte più informate rispetto alla maggior parte delle questioni sanitarie e politiche di gran lunga più impattanti degli ultimi quattro anni. 

Perché, mi chiedo, non potremmo raccogliere le capacità relativamente scarse di prestare attenzione, porre domande ed esprimere un “sì” o un “no” riflessivo quando si tratta delle questioni che incidono sulla vita della pandemia: mascheramento, lockdown, famiglia distanziamento e vaccinazione – quando sembra che lo facciamo come una cosa ovvia negli ambiti più prosaici della nostra vita?   

Durante la pandemia, il consenso informato è stato invertito affinché tutti potessero vederlo. L’establishment sanitario pubblico ha concluso che la protezione del “bene superiore” richiedeva misure eccezionali, rendendo il consenso informato spendibile in nome del “mantenere le persone al sicuro”.

I medici si sono rifiutati di firmare le esenzioni e i tribunali si sono rifiutati di ascoltare le richieste di esenzione. I pazienti sono stati licenziati per aver messo in dubbio la vaccinazione. Famiglie e gruppi sociali iniziarono a distillare la propria appartenenza in modi più e meno palesi, vergognandosi e poco invitanti fino a quando coloro che rimasero furono costretti all'obbedienza o all'esilio.

E varie istituzioni hanno iniziato a rilasciare dichiarazioni in cui modificavano la loro posizione sul consenso informato, sostenendo che la sua revisione era resa necessaria dalle pressioni della pandemia. La FDA e l’Office for Human Research Protections, ad esempio, hanno rilasciato dichiarazioni in cui rivedono le loro politiche di consenso informato sulla scia della Dichiarazione di emergenza sanitaria pubblica (pubblicata il 31 gennaio 2020, poi rinnovata fino all’11 maggio 2023). 

In modi più e meno formali, il Covid è stato lo strumento che ha trasformato il nostro diritto apparentemente inalienabile di fare scelte informate sulla nostra vita privata in un bene pubblico e facilmente dispensabile. Era quasi come se avessimo costruito una tale rete di scelte infinitesimali creando la potente illusione della scelta di cui non ci accorgevamo quando ci veniva chiesto di rinunciare a tutto in un istante.

Dopotutto, se possiamo scegliere di avere il nostro caffè preparato e personalizzato secondo i nostri gusti, se il mondo risponde ai nostri bisogni e desideri che grado: perché dovremmo pensare che non possiamo prendere decisioni su ciò che entra nel nostro corpo?

Quando ripenso al variegato insieme di sviste e trasgressioni degli ultimi tre anni, ciò che più mi sorprende è che abbiamo lasciato che tutto accadesse. Il governo avrebbe potuto esigere la nostra incondizionata conformità, i giornalisti avrebbero potuto raccontare una storia unilaterale e i cittadini avrebbero potuto svergognarci, ma avremmo potuto resistere a tutto ciò semplicemente facendo le nostre scelte nei nostri piccoli angoli del mondo. Questo avrebbe dovuto essere il sistema di sicurezza che ci avrebbe messo in una situazione molto diversa ora.

Invece, il Covid è diventato una cartina di tornasole morale in cui non solo abbiamo dimostrato la nostra capacità di fare scelte sbagliate ma, cosa ancora più devastante, la nostra capacità di completa deferenza (quella che alcuni chiamano “fiducia pubblica”). Il Covid ha creato un’atmosfera in cui il consenso informato semplicemente non poteva sopravvivere. La “libera scelta” era considerata “free riding” e coloro che facevano scelte individuali che si discostavano da ciò che veniva percepito come “mantenere le persone al sicuro” venivano visti come beneficiari dei sacrifici altrui senza incorrere in costi. Come ha scherzato il cantautore canadese Jann Arden in un podcast del 2023, "le persone [V]accaniate hanno permesso a tutti su questo pianeta di avere la vita che stanno vivendo in questo momento".

Quello che vorrei fare qui è esplorare cosa è successo dal 2020 che ci ha reso così disposti a rinunciare alla scelta personale e al consenso informato per poter capire meglio come siamo arrivati ​​a questo punto e come prevenire il prossimo passo falso morale. La risposta potrebbe sorprenderti. 

Perché ci siamo arresi così facilmente?

Anche se potrebbe sembrare che abbiamo abbandonato il nostro diritto di fare scelte in un batter d’occhio, il consenso informato ha iniziato a perdere terreno in medicina, e nella cultura più in generale, negli anni precedenti al 2020.

Quasi 20 anni prima del Covid, l’etica Onora O’Neill scrisse insensibilmente che “le procedure di consenso informato in medicina […] sono inutili per selezionare le politiche di sanità pubblica”. La sua idea era che le politiche sanitarie pubbliche dovessero essere uniformi per essere efficaci, e consentire la scelta personale crea la possibilità di divergenza.

Per O'Neill, non ci possono essere eccezioni riguardo alle scelte individuali di mascheramento o vaccinazione, ad esempio, ed successo nel limitare la diffusione di un virus letale. Puoi avere sicurezza or scelta individuale e, quando le due cose entrano in conflitto, il consenso informato deve lasciare il posto al valore più importante della sicurezza.

Quando ero uno studente laureato in etica medica nei primi anni 2000, il valore del consenso informato era così evidente che veniva trattato quasi come un prima fazione bene, come qualcosa di grande peso morale. Il suo valore era fondato sulla convinzione fondamentale – una convinzione con profonde radici filosofiche – che tutti gli esseri umani sono persone razionali, autonome (o autogovernate) che meritano rispetto. E uno dei modi fondamentali per rispettare una persona è rispettare le scelte che fa.

Come ha affermato la Commissione presidenziale per lo studio dei problemi etici in medicina e ricerca biomedica e comportamentale: “Il consenso informato affonda le sue radici nel riconoscimento fondamentale – riflesso nella presunzione legale di competenza – che gli adulti hanno il diritto di accettare o rifiutare interventi sanitari su richiesta sulla base dei propri valori personali e nel perseguimento dei propri obiettivi personali”.

Nell’etica medica, il consenso informato è diventato il principale meccanismo per prevenire alcuni dei più deplorevoli abusi dei diritti umani: l’esperimento sulla sifilide di Tuskegee, lo studio sul cancro di Skid Row, lo studio della prigione di Stanford, lo studio sul vaccino contro l’epatite E dell’esercito americano e della GlaxoSmithKline, e di Naturalmente i programmi di sperimentazione medica e di sterilizzazione del partito nazista.

Tenendo presente queste precauzioni e visioni filosofiche della personalità, il consenso informato è diventato la pietra angolare dell'etica medica con i requisiti che il paziente (i) deve essere competente per comprendere e decidere, (ii) riceve completa divulgazione, (iii) comprende la divulgazione, (iv) agisce volontariamente e (v) acconsente all'azione proposta.

Queste condizioni furono più o meno ripetute in tutti i principali documenti di bioetica: il Codice di Norimberga, le Dichiarazioni di Ginevra e di Helsinki, il Rapporto Belmont del 1979, la Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani. Il documento della Canadian Medical Protective Association sul consenso informato afferma, ad esempio, "Affinché il consenso possa servire come difesa contro le accuse di negligenza o aggressione e percosse,...[il] consenso deve essere stato volontario, il paziente deve avere la capacità di acconsentire e il paziente deve essere stato adeguatamente informato”.

Secondo questo standard, quanti medici in Canada si sono resi colpevoli di “negligenza o aggressione e percosse” spingendo la vaccinazione contro il Covid sui loro pazienti? Per quanti l’atto della vaccinazione anti Covid è stato veramente volontario? Quanti canadesi hanno ricevuto un’informativa completa sui benefici e sui danni derivanti dall’indossare maschere e dal confinamento?

Più in generale, cosa accadrebbe se avessimo semplicemente posto più domande? E se ci fermassimo a pensare? E se ascoltassimo più di quanto parliamo? E se lavorassimo a modo nostro analizzando le prove invece di fidarci semplicemente degli "esperti"? Così com'è stato, ci siamo mascherati con entusiasmo, ci siamo bloccati duramente e ci siamo messi in fila per ore per avere la possibilità di realizzare uno scatto di cui sapevamo poco. E in mezzo a tutto questo, c’era una strana assenza di domande e di scelte.

---

Per capire come siamo arrivati ​​dove siamo, è utile innanzitutto rendersi conto che il consenso informato è una tendenza relativamente recente nella storia della medicina. Due idee antiche, che ora esercitano una rinnovata spinta sul nostro sistema sanitario, hanno contribuito a resistere a lungo.

Il primo è l’idea che il medico o l’”esperto” sappia sempre meglio (ciò che in ambito sanitario viene definito “paternalismo medico”). Il secondo è l’idea correlata secondo cui il valore del “bene comune” talvolta prevale su quello della scelta del paziente. Entrambi ammettono che ci siano cose di valore morale che possono, in linea di principio, prevalere sulla scelta del paziente. 

Fin dall’antica Grecia, la tendenza dominante nella cura dei pazienti era il paternalismo, che lasciava poco spazio al consenso informato e giustificava persino l’inganno. Per migliaia di anni, il processo decisionale medico è stato quasi esclusivamente dominio del medico, la cui responsabilità era ispirare fiducia nei suoi pazienti. Era il medico a decidere se sospendere un ciclo di antibiotici, considerare un neonato con difetti congeniti come un bambino nato morto o concedere a un paziente piuttosto che a un altro l’accesso all’intervento chirurgico quando le risorse erano scarse. Anche durante l’Illuminismo, quando nuove teorie sulla personalità inquadravano i pazienti come esseri razionali con la capacità di comprendere le proprie opzioni mediche e fare le proprie scelte, l’inganno era ancora ritenuto necessario per facilitare la cura del paziente. 

Fu solo a partire dal 1850 che la Common Law inglese iniziò a riflettere le preoccupazioni relative alle lesioni subite da interventi chirurgici senza adeguato consenso. I tribunali interpretano sempre più spesso l'incapacità del medico di fornire adeguate informazioni al paziente sul suo trattamento come una violazione del dovere. Questa tendenza culminò nel caso del 1914 Schloendorff contro Società dell'Ospedale di New York, che per primo ha stabilito che il paziente è un partecipante attivo nel processo decisionale del trattamento. Il giudice del caso, il giudice Benjamin Cardozo, ha dichiarato:

…ogni essere umano adulto e sano di mente ha il diritto di decidere cosa deve essere fatto del proprio corpo; e un chirurgo che esegue un'operazione senza il consenso del suo paziente commette una batteria per la quale è responsabile dei danni.

Nonostante tutti questi progressi sul fronte dell’autonomia, negli ultimi anni il consenso informato ha perso terreno a causa di un sistema sanitario sempre più impersonale e congestionato da un numero crescente di soggetti interessati (comprese le agenzie sanitarie pubbliche e l’industria farmaceutica), medici oberati di lavoro, operatori finanziari conflitti di interessi e cambiamenti nelle ideologie morali e politiche. A poco a poco, quasi impercettibilmente, i tradizionali rapporti di fiducia tra particolari medici e pazienti si sono assottigliati e l’aspettativa di un consenso esplicito ha lasciato il posto prima a comprensioni più tacite del concetto e poi alla sua quasi totale erosione.

Come è potuto accadere? Perché abbiamo sperimentato un’amnesia così totale per il quadro etico che avevamo lavorato così duramente per costruire? Cosa può averci fatto abbandonare tutto così velocemente e così completamente?

Lo scientismo nell’era del Covid

Si dice che la nostra sia un’epoca di diritti, o almeno che i millennial – la generazione “Io, io, io” – abbiano un atteggiamento di diritto. La nostra cultura soddisfa e commercializza così pienamente ogni capriccio che il desiderio di fare le nostre scelte è l'ultima cosa a cui potresti aspettarti che rinunciamo. Allora perché ci abbiamo rinunciato? 

Credo che il declino del consenso informato sia coinciso non solo con gli eventi specifici legati al Covid-19, ma più in generale con l’ascesa di una particolare ideologia scientifica chiamata “scientismo”.

È importante chiarire che lo scientismo non è scienza. In realtà, ha ben poco a che fare con la scienza stessa. È un’ideologia, un modo di vedere il mondo che riduce tutte le complessità e tutta la conoscenza a un unico approccio esplicativo. Nella sua forma più benevola, lo scientismo offre una visione completa della condizione umana, facendo appello alla scienza per spiegare chi siamo, perché facciamo quello che facciamo e perché la vita ha un significato. È una visione metascientifica su ciò di cui la scienza è capace e su come dovrebbe essere vista rispetto ad altre aree di indagine tra cui la storia, la filosofia, la religione e la letteratura.

Lo scientismo è diventato così onnipresente che ora influenza ogni sfera della vita, dalla politica alla politica economica alla spiritualità. E, come ogni ideologia dominante che si è imposta al mondo, lo scientismo ha i suoi sciamani e maghi.

Il risultato pratico di ciò è che, poiché lo scientismo usa la scienza per risolvere conflitti al di fuori del suo ambito specifico, le conversazioni sulla questione se sia giusto invitare un fratello non vaccinato alla cena del Ringraziamento, ad esempio, spesso si trasformano nella retorica “Cosa, non credi nella scienza?”

La domanda presuppone che la scienza, da sola, possa rispondere a tutte le domande rilevanti, comprese quelle sull’etichetta, sulla civiltà e sulla moralità. Sentimenti feriti, relazioni interrotte e passi falsi morali sono tutti giustificati facendo appello al fatto che l'individuo evitato si è scusato dalla considerazione morale non seguendo “la scienza”.

Una caratteristica particolarmente devastante dello scientismo è che cancella il dibattito e la discussione, ironicamente tratti distintivi del metodo scientifico. Si pensi alla frequente invocazione di “#Trustthescience” o anche solo di “#Science” nelle comunicazioni sui social media, usato non come preludio alla discussione e alla presentazione di prove scientifiche ma come loro sostituto, rendendo impotenti ed eretici i punti di vista alternativi. . 

Il politologo Jason Blakely identifica il luogo di questa caratteristica dello scientismo come la “sovraestensione dell’autorità scientifica”. Come ha scritto Blakely nella sua storia di copertina per Harper's Magazine nell’agosto 2023, “la competenza scientifica ha invaso ambiti in cui i suoi metodi non sono adatti ad affrontare, per non parlare di risolvere, il problema in questione”. Il fatto che un microbiologo comprenda gli elementi del DNA è, oggi, indiscutibilmente utilizzato per conferire a quella persona l’autorità suprema in materia di moralità e ordine pubblico.

L’emergere nel 2020 di una crisi virale, ambito proprio della scienza, ha significato la sovraestensione dei principi scientifici agli ambiti sociopolitico e morale, e quindi la sospensione di tutti i modi fondamentali di trattarsi reciprocamente. L’affermazione fatta dai funzionari secondo cui la pandemia necessitava di una risposta politica specifica era un modo per sopprimere i più complicati disaccordi etici e politici che ne erano alla base. Dopo aver sospeso la nostra civiltà, il sociologo e medico di Yale Nicholas Christakis ha osservato: "Abbiamo permesso a migliaia di persone di morire da sole", e abbiamo battezzato e seppellito le persone tramite Zoom mentre i compiacenti cenavano fuori e andavano ai concerti dei Maroon 5.

Man mano che questa transizione si svolgeva, la natura fondamentalista dello scientismo veniva gradualmente smascherata. Essendo emerso come intolleranza a ciò che alcuni percepivano come modi dogmatici, spesso basati sulla fede, di vedere il mondo, lo scientismo ha chiesto un ritorno alla scienza per spodestare questi sistemi di credenze presumibilmente “antiquati”. Ma, così facendo, lo scientismo richiedeva una perfetta adesione alla propria ortodossia, il che, ironicamente, portò alla rinascita del paternalismo che definì i secoli bui della medicina.

Un segno di ciò è la quasi perfetta omogeneità globale della risposta al Covid. Se alle singole giurisdizioni fosse stato permesso di discutere e sviluppare le proprie strategie Covid, avremmo senza dubbio visto risposte alla pandemia più varie in base alle loro storie uniche, ai profili delle popolazioni e a ciò che i sociologi chiamano “conoscenza locale”. Le comunità con famiglie giovani e studenti universitari, dove il rischio di Covid era basso ma il rischio per la salute mentale derivante da lockdown, chiusure e distanziamento era elevato, avrebbero potuto optare per politiche Covid più minime.

Una comunità religiosa avrebbe potuto affrontare maggiori rischi per partecipare ai servizi di culto, mentre le comunità della cintura dei pendolari avrebbero potuto abbracciare più facilmente le restrizioni sul lavoro da casa con un impatto negativo minimo. A ogni comunità canadese sarebbe stato permesso di confrontarsi con la realtà scientifica di una minaccia virale in equilibrio con i propri valori, priorità e dati demografici. E il risultato, per quanto sicuramente sarebbe stato vario, avrebbe creato gruppi di controllo che avrebbero mostrato i relativi successi delle diverse strategie.

Allo stato attuale, abbiamo avuto poche possibilità di capire come sarebbero andate le cose se avessimo agito diversamente, e quindi poche possibilità di migliorare le nostre strategie per il futuro. E, laddove tali opportunità esistevano (ad esempio in Svezia e in Africa), le loro risposte non sono state registrate perché si presumeva semplicemente che non avessero avuto successo per una questione di principio perché si allontanavano dalla narrazione.

Così com’è stata, la risposta alla pandemia ha ignorato e messo a tacere i dissidenti in tutti i settori della società: professionisti della denuncia, genitori preoccupati e cittadini esitanti. Siamo stati semplicemente informati della politica “scientificamente” appropriata, e poi spinti e pressioni finché non l'abbiamo rispettata.

Non c’è stato alcun tentativo di interagire con la popolazione entro i parametri delle restrizioni pandemiche; niente riunioni municipali all’aperto, niente sondaggi telefonici o referendum online per aumentare il coinvolgimento tra i dipendenti pubblici e coloro che avrebbero dovuto rappresentare. Non penso che sarebbe un’esagerazione affermare che il blocco della popolazione senza presentazione di prove, e senza discussione e dibattito, abbia significato non solo lo scioglimento del governo rappresentativo ma la perdita di ogni parvenza di una democrazia solida.

Una cosa fondamentale da comprendere sugli effetti dello scientismo sulla narrativa del Covid è che coloro che sostenevano opinioni “corrette” e pro-narrative non erano così protetti da tali opinioni come sembrava. Coloro che seguivano “la narrazione” godevano solo di un rispetto di facciata perché le loro opinioni non erano cospicue nel panorama del conformismo. Le opinioni dei tuoi amici che si sono mascherati, hanno preso le distanze e sono stati potenziati al ritmo preciso degli ordini di sanità pubblica erano accettabili solo per coincidenza. Se la narrazione fosse cambiata, quelle opinioni sarebbero diventate - e volere diventerebbero, se la narrazione cambia, immediatamente inaccettabili e i loro detentori vergognosi e rifiutati. 

In tutto questo abbiamo sbagliato tantissimo. Come ha osservato il filosofo Hans-Georg Gadamer, il compito principale di un approccio umanistico alla politica è, in primo luogo, quello di vigilare contro “l’idolatria del metodo scientifico”. La scienza dovrebbe certamente informare la politica sanitaria pubblica. Ma ci sono differenze importanti tra fatti e valori, tra l’umiltà con cui uno scienziato verifica un’ipotesi e la certezza con cui un politico afferma un’affermazione. E dobbiamo stare attenti a non confondere i nostri obblighi di cittadini con i nostri obblighi di coniugi, genitori, fratelli e amici.

Inoltre, la scienza non offre alcuna visione speciale su questioni di significato etico e politico. Non esiste una branca della scienza – né l’immunologia né la microbiologia – che possa determinare ciò che dà significato alla vita, non c’è modo per gli scienziati di dare priorità ai valori morali che dovremmo avere, così come non esiste una “chiave” scientifica in grado di sbloccare risposte a domande su cosa significa essere buoni e vivere bene.

La tua scelta

"Tuo." "Scelta."

Chi avrebbe potuto immaginare prima del 2020 quanto sarebbero diventate controverse queste due paroline. Semplici da soli ma, messi insieme, creano un'affermazione di te stesso, del tuo valore e delle tue capacità, e una dichiarazione del tuo diritto di essere l'autore della tua vita. Ti danno la sicurezza necessaria per riflettere, considerare, mettere in discussione e resistere e, così facendo, creare te stesso e il tuo posto nel mondo. 

Scegliere non significa semplicemente optare a caso per un’opzione piuttosto che per un’altra. Non è un atto di indulgenza né è egoistico. Definisce chi e cosa siamo, come individui e come popolo. Con un atto di scelta, portiamo a compimento una vita di auto-sviluppo. Con un atto di scelta diventiamo umani.

Così com’è, il nostro scientismo ci ha messo in un deficit morale che sta distruggendo le nostre capacità morali e i legami morali tra di noi.

Anche se pensiamo che essere scientifici significhi lasciarsi alle spalle le intuizioni delle scienze umane e sociali, dimentichiamo che nemmeno 200 anni dopo la Rivoluzione scientifica arrivò l’Illuminismo, il movimento intellettuale del XVII secolo che affermò i diritti naturali e inalienabili alla vita, alla libertà e alla vita. proprietà, e soprattutto l’autonomia personale e la capacità di scelta. I pensatori illuministi ritenevano che la capacità di scelta non servisse solo gli interessi individuali, ma fosse anche in grado di produrre società più eque e giuste, e non soggette al potere incontrollato di leader fuorviati e corrotti.

Sfortunatamente, le lezioni dell’Illuminismo non hanno attecchito. 

Ci troviamo ora nel disperato bisogno dell’Illuminismo del 21° secolo, di una rinascita del consenso informato e della scelta personale. Tale rinascita significherà la coesistenza di scelte diverse tra loro, e quindi disordinate e variegate. Ma, in quanto tali, saranno anche perfettamente imperfetti. Saranno, come scrisse Friedrich Nietzsche, “umani, troppo umani”.