Come ho esplorato in due post recenti (“La rivoluzione manageriale in medicina" e "Perché siamo malati"), le nostre istituzioni mediche, dagli ospedali e dai consigli di licenza alle scuole di medicina e alle società professionali, ci stanno deludendo. Il complesso di problemi in molte di queste istituzioni rende la riforma o la riparazione, almeno nel breve termine, impraticabile e forse impossibile. Troppi interessi finanziari o di altro tipo non abbandoneranno facilmente il loro territorio.
Tuttavia, vorrei suggerire qui un abbozzo di progetto per un modo di procedere. Ogni speranza a breve termine per una riforma fondamentale del sistema medico o anche per una moderazione appare vana. Credo che una strategia migliore implichi, nella misura del possibile, ignorare le strutture ufficiali del regime medico e costruirne di nuove, iniziative su piccola scala in cui l'assistenza medica decentralizzata può essere ripristinata e i pazienti possono essere autorizzati ad assumersi la responsabilità della propria salute. Abbiamo bisogno di quella che i dissidenti cechi degli anni '1970 chiamavano una "polis parallela" per le istituzioni mediche.[I]
Queste integrerebbero le funzioni benefiche e necessarie che mancano nelle strutture esistenti e, ove possibile, utilizzerebbero quelle strutture esistenti per umanizzarle. Queste iniziative non devono necessariamente portare a un conflitto diretto con le istituzioni mediche tradizionali. Allo stesso tempo, questa strategia non nutre illusioni sul fatto che i cambiamenti cosmetici alla medicina tradizionale possano fare una differenza significativa.
Ciò implica l'occupazione degli spazi che la medicina ha temporaneamente abbandonato o che non ha mai occupato in primo luogo. Queste istituzioni parallele non devono necessariamente costituire un ghetto o un underground; non sono un sistema di mercato nero nascosto nell'ombra. Lo scopo di queste istituzioni è di rinnovare alla fine l'intero sistema sanitario, non di ritirarsi completamente da esso.[Ii]
È vero che ogni istituzione della polis parallela sarà un Davide che affronta il Golia di un sistema medico massicciamente potente e totalizzante. Ognuna di queste istituzioni potrebbe essere schiacciata dalla macchina statale, che opera come braccio esecutivo della medicina istituzionale e aziendale, se lo stato la prendesse di mira specificatamente per liquidarla. Il nostro compito, quindi, è creare così tante di queste strutture e istituzioni parallele che lo stato catturato sarebbe alla fine limitato nella sua portata: mentre potrebbe schiacciare una qualsiasi istituzione in qualsiasi momento, alla fine ci sarebbero troppe istituzioni di questo tipo perché lo stato le prenda di mira tutte contemporaneamente.
Su richiesta dei governi, le istituzioni mediche durante il Covid hanno preteso che diventassimo impotenti e isolati. Le persone a livello globale hanno ceduto la loro sovranità e abbandonato la solidarietà sociale. Al contrario, le nuove istituzioni parallele della medicina devono restituire la sovranità agli individui, alle famiglie e alle comunità e rafforzare la solidarietà sociale. Queste istituzioni devono aiutare le persone ad assumersi la responsabilità della propria salute e devono sempre supportare la relazione medico-paziente, riducendo al minimo le intrusioni esterne in questa relazione.
In questi nuovi modelli medici, i medici devono essere in grado di esercitare un giudizio clinico individualizzato e un'adeguata discrezionalità. I medici dovrebbero lavorare principalmente per i pazienti e solo secondariamente per le istituzioni. Durante il Covid, i governi hanno trasformato la paura in un'arma per costringere individui, famiglie e comunità a cedere la propria sovranità e persino fargli dimenticare di averla avuta una volta. Per aiutare individui, famiglie e piccole comunità a rivendicare la propria capacità di autogovernarsi, dobbiamo aiutare le persone a superare la paura e a trovare il coraggio.
Mercati, comunicazioni e strutture di governo all'interno della medicina sono diventati sempre più centralizzati a livello nazionale e globale, privando individui, famiglie e comunità locali di legittima autorità, privacy e libertà medica. Pertanto, le nuove istituzioni mediche devono essere basate su tecnologie e modelli di comunicazioni decentralizzate e condivisione delle informazioni, autorità dispersa e mercati localizzati. Per citare solo un esempio tra i tanti, modelli di assistenza primaria diretta basati su abbonamento, che bypassano Medicare e altri pagatori terzi, stanno spuntando in tutto il paese e in molti casi si stanno dimostrando finanziariamente sostenibili, offrendo migliori risultati sanitari a costi inferiori eliminando gli intermediari burocratici costosi e superflui.
Individui, famiglie e comunità locali sono stati derubati della loro legittima autorità. Per porre rimedio a ciò, le nuove istituzioni mediche devono supportare il principio di sussidiarietà e potenziare gli sforzi pratici a livello locale. Le nuove cooperative come alternativa all'assicurazione sanitaria tradizionale sono un esempio di recente pensiero creativo nel campo dei rimborsi sanitari che rispettano questo principio di sussidiarietà e aiutano individui e famiglie a mantenere la legittima autorità sui pagamenti sanitari.
Il parallelo con l'istruzione parentale
Dobbiamo piantare semi che potrebbero non germogliare completamente nel corso della nostra vita, pensando in incrementi di 50-100 anni. Considerate il movimento dell'istruzione parentale negli Stati Uniti. Nel 1973, poco più di cinquant'anni fa, c'erano 13,000 homeschooler; oggi ce ne sono 5 milioni. Una generazione fa i genitori ricevevano una visita dai servizi sociali per non aver mandato i propri figli a scuole pubbliche o private "approvate". Era considerato déclassé, se non addirittura criminale, tentare di istruire i propri figli da soli.
Incurante del sospetto e della persecuzione, il movimento homeschooling ha creato una polis parallela, riappropriandosi dell'idea di autoeducazione e apprendimento autonomo che era stata monopolizzata da coloro che avevano una laurea specialistica in pedagogia. Sebbene non tutti gli homeschooler abbiano avuto successo, molti sono prosperati, dimostrando che i loro figli potevano ottenere un'istruzione superiore (vincendo i concorsi di ortografia, superando brillantemente gli esami standardizzati e guadagnandosi l'ammissione a prestigiose università) per una frazione del costo di altre scuole. Questi pionieri hanno formato cooperative e spesso in seguito hanno fondato scuole private o charter, influenzando così direttamente o indirettamente il panorama educativo tradizionale. Questo movimento ha finito per cambiare il volto dell'istruzione istituzionale. L'homeschooling è ora parte del mainstream e le risorse per facilitarlo si sono moltiplicate.
La medicina oggi ha bisogno del suo equivalente del movimento di homeschooling. Le persone comuni hanno bisogno di riappropriarsi dell'idea di cura di sé e guarigione autonoma che è stata monopolizzata da medici e altri professionisti sanitari. Proprio come l'homeschooling ha deistituzionalizzato l'istruzione, così dobbiamo demedicalizzare l'assistenza sanitaria, almeno in una certa misura. I professionisti sanitari hanno il loro ruolo, proprio come gli insegnanti professionisti hanno continuato ad avere un ruolo, influenzando e talvolta assistendo i pionieri dell'homeschooling. Ma medici e infermieri non devono essere gli unici in città. Nel tempo, forse tra cinquant'anni, questo movimento di assistenza sanitaria decentralizzata influenzerà positivamente, direttamente e indirettamente, la pratica della medicina istituzionalizzata.
Questo tipo di movimento democratizzante, che dà potere alle persone comuni di agire autonomamente nella propria cura di sé, non è privo di precedenti storici nella medicina americana. Nel XIX secolo, i libri pratici per la pratica domestica della medicina godevano di grande popolarità. Secondo lo storico della medicina vincitore del premio Pulitzer Paul Starr, "Scritti in un linguaggio lucido e quotidiano, evitando termini latini o tecnici, i libri esponevano le conoscenze attuali sulle malattie e attaccavano, a volte esplicitamente, la concezione della medicina come un grande mistero".[Iii]
La più popolare di queste opere fu quella del dottor William Buchan Medicina domestica, che portava il sottotitolo, "un tentativo di rendere l'arte medica più utile in generale, mostrando alle persone ciò che è in loro potere sia per quanto riguarda la prevenzione che la cura delle malattie". Il libro ebbe più di trenta edizioni in America tra il 1781 e la metà del 1800.
Sebbene l'autore fosse membro del Royal College of Physicians di Edimburgo, la più prestigiosa istituzione medica dell'epoca, era fortemente critico nei confronti dell'elitarismo monopolistico della professione medica, scrivendo che "nessuna scoperta può mai essere di utilità generale finché la sua pratica è tenuta nelle mani di pochi". Come nota Starr, "Sebbene Buchan non sminuisse il valore dei medici quando erano disponibili, sostenne la visione secondo cui la conoscenza e la formazione professionale non erano necessarie per curare la maggior parte delle malattie... La maggior parte delle persone, assicurò ai lettori, "si fida troppo poco dei propri sforzi".[Iv]
Buchan mantenne uno scetticismo generale verso il valore dei farmaci, preferendo, come i medici ippocratici, concentrarsi sulla dieta e sulle misure preventive. Nelle sue parole, "Penso che la somministrazione di farmaci sia sempre dubbia e spesso pericolosa, e preferirei di gran lunga insegnare agli uomini come evitare la necessità di usarli, piuttosto che come dovrebbero essere usati". Come descrive Starr, "Consigliava ripetutamente che l'esercizio fisico, l'aria fresca, un regime semplice e la pulizia fossero di maggior valore nel mantenimento della salute di qualsiasi cosa la medicina potesse fare".[V] Ciò è vero oggi come lo era quando Buchan lo scriveva nel diciannovesimo secolo.
Oggi, il contenuto medico specifico di questi libri è meno istruttivo del fatto della loro enorme popolarità, che indicava una cultura che generalmente abbracciava un modello di auto-cura autonoma, con la saggezza medica laica coltivata nel contesto della famiglia. Questo fu anche un periodo di intensi danni medici iatrogeni, quando i pilastri della medicina "mainstream" includevano salassi dannosi e purghe emetiche per la maggior parte delle malattie. Attraverso queste opere popolari di medicina domestica, la conoscenza medica, così com'era all'epoca, e gli interventi medici meno aggressivi furono democratizzati, decentralizzati e resi ampiamente disponibili al pubblico più vasto possibile. Ci si affidava al buon senso per svolgere gran parte del lavoro necessario, con medici disponibili quando necessario per situazioni che il pubblico laico non era in grado di gestire.
La società ippocratica
Nel regno della medicina organizzata, menzionerò solo un esempio di una società medica parallela e alternativa che ho recentemente contribuito a fondare insieme ad altri tre dottori di Duke, Harvard e Stanford. Società Ippocratica, che al momento in cui scrivo contiene capitoli per studenti di medicina e pre-medicina di otto università, esiste per formare e sostenere i medici nella pratica e nella ricerca della buona medicina.[Vi] "HippSoc", come l'abbiamo soprannominata, si concentra sull'aiutare gli studenti di medicina e i medici praticanti a coltivare le virtù che caratterizzano la buona pratica medica. L'etica medica odierna chiede spesso ai dottori di mettere da parte il giudizio clinico al servizio delle aspettative di terze parti o dell'"autonomia" del paziente definita arbitrariamente. Al contrario, i medici della Hippocratic Society cercano di discernere e fare ciò che la buona medicina richiede, realizzando così la nostra professione di guaritore.
Come ho discusso in a post recente, l'attuale corporatizzazione dell'assistenza sanitaria tratta i professionisti come "fornitori" intercambiabili da cui ci si aspetta che "facciano semplicemente il loro lavoro", ovvero che facciano ciò che le élite manageriali impongono, il che contribuisce a una crisi del morale medico. La Hippocratic Society abbraccia la medicina come una professione sacra al servizio del vero bene del paziente. Nella nostra epoca di censura medica, HippSoc sponsorizza anche un discorso equo, serio e aperto sulle questioni più importanti che i professionisti medici devono affrontare nel nostro tempo. Contro la tendenza del mondo accademico a ignorare o sopprimere il disaccordo e il dissenso, questa nuova società medica promuove il dialogo pubblico e il dibattito sulle questioni difficili in medicina. Siamo fiduciosi che ragionando insieme, i professionisti medici possano discernere meglio come servire i nostri pazienti e svolgere la nostra professione.
Se ci riusciremo, entro il 2035 ogni importante centro medico accademico avrà un capitolo attivo della Hippocratic Society. Una fitta rete di medici senior fungerà da mentori per i tirocinanti in medicina e una rete parallela di capitoli di medici supporterà i professionisti negli Stati Uniti e oltre. Il successo di questa impresa sarà misurato non solo dal numero di capitoli creati o di simposi tenuti, ma soprattutto dal carattere e dalla prosperità dei professionisti che partecipano a questa comunità. I membri della HippSoc saranno riconosciuti dai loro pari e dai pazienti come esempi della professione medica: guaritori affidabili caratterizzati da conoscenza e abilità, saggezza e compassione, coraggio e integrità.
Questo è solo un esempio tra le centinaia di nuove istituzioni mediche che dobbiamo iniziare a costruire. Se non riusciamo a fare le riforme necessarie, i giovani talenti saranno mal indirizzati e le loro energie mal gestite. I danni iatrogeni della medicina manageriale continueranno a moltiplicarsi. La perdita sarà incalcolabile. Questa seria e talvolta severa valutazione dell'attuale crisi della medicina non deve essere l'ultima parola. C'è speranza. Se riusciremo a costruire istituzioni parallele che possano aiutare a ripristinare la medicina, i guadagni varranno ogni sforzo. Il rinnovamento è possibile se mettiamo mano all'aratro e facciamo il lavoro.
[I] Il concetto di Polis parallela fu elaborato dal dissidente ceco Vaclav Benda, che insieme a Vaclav Havel (in seguito il primo presidente della Repubblica Ceca dopo la caduta del comunismo) e altri collaboratori si opposero al regime comunista sovietico negli anni '1970. Vedere il saggio di Benda sulla polis parallela in Václav Benda, F. Flagg Taylor e Barbara Day, La lunga notte del guardiano: saggi di Vaclav Benda, 1977-1989 (Milano: Einaudi, 2017).
[Ii] Vedi il mio saggio, "Ribellione, non ritirata, " La mente americana, Giugno 27, 2023.
[Iii] Paolo Starr, La trasformazione sociale della medicina americana (New York: Libri di base, 1982), 32.
[Iv] Ibid., 33.
[V] Ibid., 34.
[Vi] Per ulteriori informazioni, comprese quelle su come iniziare un nuovo capitolo, vai a https://hippsoc.org.
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