Noi, soprattutto coloro che lavorano nel settore sanitario, dobbiamo porre fine ai continui tentativi di normalizzare tutti i dati per adattarli alla distribuzione a campana che diamo per scontato sia il modo in cui funziona il mondo. A volte funziona, a volte no. Dobbiamo capire il significato delle parole "Dipende".
Vent'anni fa, ero un Six Sigma Black Belt profondamente immerso nelle applicazioni del controllo statistico della qualità in ambito sanitario. I nostri sforzi erano principalmente focalizzati sul processo e, pertanto, il modo per migliorare i risultati dipendeva interamente dall'ottimizzazione dei processi di cura . Il nostro lavoro era organizzato attorno al modello "DMAIC":

Definiremmo il problema e il processo per migliorarlo, misureremmo il processo, lo analizzeremmo , intraprenderemmo azioni per migliorarlo e infine ci assicureremmo di poterlo controllare . Il controllo si concretizzerebbe in grafici specifici che mostrano le variazioni delle nostre misurazioni, come questo sul tempo di attesa dei pazienti rispetto all'orario dell'appuntamento:

In qualsiasi processo ci sarebbero delle variazioni, suddivise in variazioni casuali dovute a cause comuni (come il movimento di fondo dei punti dati attorno alla linea centrale) e variazioni dovute a cause speciali (come i punti nel riquadro). Voilà ! Geniale! Ci è voluto un grafico per mostrare che il tempo di attesa dei pazienti è aumentato durante la pausa pranzo!
Non intendo essere troppo sarcastico. Ci sono stati molti casi in cui il controllo statistico di processo ha portato a miglioramenti significativi nell'assistenza ai pazienti. Ad esempio, siamo riusciti a ridurre da 2 ore a 32 minuti il tempo necessario a un paziente con dolore toracico dovuto a un'arteria coronaria ostruita per raggiungere la sala di cateterizzazione. Il problema è sorto quando abbiamo pensato che tutto potesse essere migliorato in questo modo.
Sulla scia del successo ottenuto con l'occlusione coronarica, abbiamo tentato di utilizzare le stesse tecniche per ridurre i tempi tra la mammografia anomala e la biopsia. All'inizio, questi tempi si misuravano in settimane ! Immaginate lo stress che ciò causava alla paziente! Siamo riusciti a ridurli a 4 giorni... ma questo sforzo ha compromesso tutto il resto nel reparto di anatomia patologica, poiché non avevamo la struttura necessaria per supportare il processo. Più di mezzo secolo fa, Avedis Donabedian aveva compreso che il risultato dipende da un delicato equilibrio tra processo e struttura :

La struttura che supporta un processo è molto più di mattoni, malta e macchinari. Comprende il capitale intellettuale dei professionisti che si prendono cura del paziente, le aspettative e lo stato emotivo del paziente, la struttura familiare e persino il clima! L'errore sta nel credere che importare le "migliori" pratiche sia la soluzione. Le "migliori pratiche" della Mayo Clinic funzionano grazie all'interazione di tutti questi elementi. Funzionano bene alla Mayo Clinic, ma potrebbero, e spesso non funzionano, altrove. Infatti, anche la Mayo Clinic riconosce che le sfumature delle diverse esigenze della comunità devono modificare i propri processi di cura . Ciò che bisogna fare è utilizzare le capacità di pensiero critico per scoprire la "migliore pratica" adatta alla specifica composizione di pazienti, professionisti e sistema di ogni contesto.
Abbiamo prove empiriche a sostegno della validità di questo approccio. Nel 1990, Marian Zeitlin, Hossein Ghassemi e Mohamed Mansour pubblicarono "Positive Deviance in Child Nutrition" (Devianza positiva nell'alimentazione infantile). Un anno dopo, Zeitlin pubblicò un articolo sullo stesso argomento. Sia il libro che l'articolo evidenziavano come nei paesi poveri alcuni bambini sembrassero prosperare (i cosiddetti "devianti positivi"), mentre altri, pur nella stessa situazione, non ci riuscissero. Gli autori scoprirono che fattori semplici, a volte trascurati, come l'integrazione con alimenti non tradizionali ma di alta qualità reperibili localmente, l'interazione sociale e le lodi, giocavano un ruolo fondamentale nel raggiungimento del successo.
Identificando questi individui con comportamenti devianti positivi e comprendendo cosa li distinguesse, le differenze potevano essere applicate all'intera popolazione, con un miglioramento significativo. È importante sottolineare che queste differenze sarebbero state applicabili solo agli individui nello stesso microambiente. È stata l' interazione tra il sistema e gli agenti, elemento centrale per il funzionamento di un sistema adattivo complesso, a produrre il successo.
Lavorando contemporaneamente in Vietnam, Jerry e Monique Sternin adottarono questa metodologia della Devianza Positiva con risultati altrettanto notevoli. Ancor più significativo, trasferirono la tecnica di identificazione dei Devianti Positivi al di fuori dello studio della nutrizione, ottenendo un risultato positivo nella riduzione delle mutilazioni genitali femminili in Egitto.
Questi ricercatori non hanno "importato le migliori pratiche" dall'esterno, ma hanno lavorato per "accentuare gli aspetti positivi" all'interno del loro specifico contesto. Nel linguaggio della Scienza della Complessità, hanno aumentato gli attrattori positivi e attenuato quelli negativi ! Lo hanno fatto lavorando dall'interno verso l'esterno. Come affermato da Jerry Sternin in un articolo di Fast Company del 2010 :
Forse, afferma Jerry Sternin, il problema non sta negli esperti esterni o nell'azienda stessa. "Il modello tradizionale per il cambiamento sociale e organizzativo non funziona", afferma Sternin, 62 anni. "Non ha mai funzionato. Non si possono introdurre soluzioni permanenti dall'esterno". Forse il problema sta nell'intero modello di come il cambiamento può effettivamente avvenire. Forse il problema è che non si può importare il cambiamento dall'esterno. Bisogna invece trovare piccole pratiche di successo ma "devianti" che siano già operative nell'organizzazione e amplificarle. Forse, solo forse, la risposta è già presente nell'organizzazione, e il cambiamento arriva quando la si trova.
Un approccio di questo tipo è stato utilizzato in numerosi studi che hanno dimostrato una significativa riduzione delle infezioni da MRSA (Staphylococcus aureus resistente alla meticillina) contratte in ambito ospedaliero. Ci si sarebbe aspettati che una metodologia simile si diffondesse rapidamente, data la sua apparente razionalità e la comprovata efficacia. E in effetti si è diffusa, seppur in casi limitati ma straordinariamente efficaci.
Nel 1982, la Southcentral Foundation in Alaska assunse la responsabilità, precedentemente affidata all'Indian Health Service, della gestione dell'assistenza sanitaria per 70,000 nativi dell'Alaska e indiani d'America nell'unità di servizio di Anchorage. I suoi dirigenti compresero appieno il messaggio di Jerry Sternin e, nei decenni successivi, svilupparono una delle organizzazioni sanitarie di maggior successo in Nord America, e forse nel mondo. Il loro sistema di assistenza NUKA vinse non uno, ma ben due ambiti premi Baldrige per la qualità . I leader visionari compresero che gran parte della salute e dell'assistenza sanitaria è un sistema adattivo complesso che risponde a un ordine emergente piuttosto che imposto.
La Southcentral Foundation ha adottato lo stesso approccio del sistema sanitario di Jönköping in Svezia. Sotto la guida di Göran Hendriks (non un medico, ma un allenatore di basket di livello mondiale), il sistema sanitario di Jönköping ha sviluppato una vera e propria organizzazione che apprende, focalizzata su un'assistenza sanitaria di alta qualità.
Ci si sarebbe aspettati che le esperienze concrete e oggettive di queste persone e organizzazioni avrebbero acceso un fuoco di entusiasmo per la replicazione dei loro risultati. Purtroppo, non è stato così. Esaminate questi risultati di Google Trends per i termini di ricerca "Deviazione Positiva" e "Best Practice":

Si noti che la linea blu in basso (che rappresenta la “Deviazione positiva”) difficilmente viene registrata rispetto alla linea rossa (che rappresenta la “Migliore pratica”) nelle ricerche sulla “salute” a livello mondiale dal 2004 a oggi.
Ancora più sorprendente è una ricerca identica che limita le richieste provenienti dagli Stati Uniti:

Perché accade questo? Ci possono essere diverse ragioni plausibili, ma quella che salta subito all'occhio riguarda il modo in cui la medicina moderna si è fatta a disagio con l'ambiguità e i valori anomali . Comprendere questi elementi è difficile. Richiede un'analisi approfondita del problema e dei dati. Invece di un "sì" o un "no" definitivo e univoco, la risposta corretta potrebbe essere "Dipende". A volte la risposta può essere sì, a volte no, a seconda delle condizioni.
È fondamentale comprendere la differenza tra problemi semplici, semplicemente complicati, veramente complessi e caotici . Tutti questi elementi possono essere presenti, a volte persino mescolati tra loro! Una trattazione completa delle differenze e dell'approccio va oltre lo scopo di questo saggio, ma rimando il lettore a " A Leader's Framework for Decision Making" di David Snowden e Mary Boone, pubblicato sulla Harvard Business Review . Anche la visione del video di tre minuti sull'argomento può fornire un'idea generale.
Sfortunatamente, la soluzione più rapida sarebbe dare per scontato che tutto sia semplice, esternalizzare il pensiero critico e affidarsi ai protocolli. I protocolli ignorano l'individuo e trattano la massa. I casi isolati e disordinati possono quindi essere ignorati.
Nei protocolli si percepisce una sensazione di sicurezza . Se si fa ciò che fa la maggior parte dei propri pari, è più facile nascondere eventuali conseguenze negative. Forse si tratta di un comportamento atteso. Daniel Kahneman ha condiviso il Premio Nobel per l'economia del 2002 con Vernon Smith per il suo lavoro fondamentale con Amos Tversky sulla Teoria della Prospettiva. La maggior parte delle persone manifesta avversione al rischio. La delusione per la perdita di 100 dollari è maggiore della soddisfazione per il guadagno di 100 dollari.
Inoltre, è richiesto un maggiore impegno e un maggiore dispendio di energie emotive nel tentativo di andare oltre i protocolli per fornire la migliore assistenza possibile ai singoli pazienti. Ciò richiede tempo, e il tempo è una risorsa che scarseggia per la maggior parte dei medici. L'aumento del burnout tra i medici è correlato all'aumento del tempo richiesto per attività non direttamente legate all'assistenza al paziente , come la compilazione di moduli e il completamento dell'importantissima cartella clinica elettronica.
Giustificare una violazione del protocollo è un ulteriore onere e può avere conseguenze di vasta portata sul lavoro. Guardare le repliche di Dr. House è un'esperienza agrodolce. Il personaggio interpretato da Hugh Laurie, "un medico anticonformista e asociale specializzato in diagnostica che, avvalendosi di un team di medici d'élite e del suo ingegno, fa di tutto per risolvere i casi più enigmatici che gli capitano", non durerebbe una settimana nel mondo odierno della medicina aziendale. Il fatto che risolvano il problema è irrilevante. La soluzione è secondaria; il processo è primario.
Quasi 20 anni fa, Abraham Verghese descrisse un'osservazione inquietante: uno shock culturale: il paziente come icona, l'icona come paziente . Il vero oggetto dell'attenzione del medico era la compilazione della cartella clinica. Il paziente in quanto essere umano era relativamente poco importante. Questa spaventosa realtà sembra essersi solo intensificata . Ai pazienti non piace. Ai medici non piace. Ma a coloro che ora controllano la sanità, gli amministratori, sembra piacere molto.
Come preoccupante conseguenza di questa mentalità, c'è chi immagina che l'intelligenza artificiale possa sostituire o quantomeno potenziare in modo significativo il lavoro dei medici . Certamente, l'IA promette bene per il riconoscimento di pattern in radiologia e patologia . Tuttavia, il crescente utilizzo dell'IA da parte dei medici potrebbe anche essere una manifestazione di un comportamento avverso al rischio. Questo potrebbe essere inquietante, poiché permangono seri dubbi sulla possibilità di affidarsi all'IA per prendere decisioni etiche senza la supervisione umana . Ancora più preoccupante è la menzogna intenzionale di alcune piattaforme di IA. È possibile che l'IA abbia imparato a "fingere" se non conosce la risposta?
Anche nello scenario migliore, i protocolli e i piani basati sull'intelligenza artificiale presentano dei rischi . Una stretta aderenza a questi protocolli e piani priverà almeno alcune persone di cure ottimali. Esistono casi anomali (sia positivi che negativi) in risposta a qualsiasi farmaco o trattamento. Se il dovere primario di un medico è verso il gregge e la popolazione e non verso il singolo individuo, ignorare le esigenze dei casi anomali viene semplicemente liquidato come "danno collaterale" in nome del "bene comune". Basti pensare all'esperienza del Covid per rendersi conto degli enormi danni causati in quelle circostanze.
Non siamo arrivati a questo punto dall'oggi al domani. Tutto è iniziato 25 anni fa, sotto l'eufemismo di cure "economicamente vantaggiose". Potrebbero esserlo state, ma altrettanto facilmente potrebbe significare che il medico non ha cercato alternative con sufficiente diligenza o interesse. Ad esempio, gli studi farmacogenetici sono disponibili da anni e possono confermare che il farmaco e il dosaggio corretti siano stati scelti per ogni singolo paziente . Eppure l'utilizzo di questi studi è limitato, principalmente a causa della questione del rapporto costo-efficacia e della scarsa formazione da parte dei medici prescrittori.
Nell'era pre-Covid, si assisteva a una tendenza verso la cosiddetta "medicina di precisione", in cui si riconosceva che un'assistenza ottimale spesso richiedeva piani di trattamento individualizzati. La medicina di precisione è stata di fatto abbandonata con la massiccia standardizzazione e le normative imposte dal Covid. Resta da vedere se verrà ripresa.
Inoltre, aderendo rigidamente a un protocollo basato sulle prestazioni passate o a un regime di intelligenza artificiale sviluppato tramite un set di dati di addestramento, le deviazioni positive non vengono riconosciute. Il progresso si limita a ciò che ha funzionato in passato e l'innovazione viene soffocata.
Medici, infermieri e tutti gli operatori sanitari pagano un prezzo elevato per esternalizzare il pensiero critico. Tuttavia, questo prezzo impallidisce rispetto a quello pagato dai pazienti stessi. Se la medicina organizzata non può o non vuole attuare un adattamento costruttivo e rinunciare alla precedente conformità a regole apparentemente concepite per favorire le grandi aziende farmaceutiche o altri soggetti esterni al rapporto medico-paziente, la società e i singoli individui devono prendere in mano il proprio destino ed esercitare la pressione necessaria per un miglioramento.
Lungi dall'essere elementi da evitare, la variabilità, l'ambiguità e le anomalie sono le chiavi dell'innovazione e di un'assistenza clinica ottimale.
In gran parte di ciò che facciamo, un certo grado di variabilità, inclusa la variabilità nelle misurazioni, è inevitabile. Oltre alla variabilità nelle misurazioni, abbiamo variabilità nell'esperienza del chirurgo, variabilità nella fisiologia del paziente, variabilità nella risposta infiammatoria, ecc. Per quanto potremmo desiderare il contrario, dobbiamo comprendere la variabilità e non pensare che l'unica soluzione sia ridurla. Il nostro approccio non dovrebbe essere quello di costruire un sistema così robusto da non fallire mai, ma di costruire un sistema sufficientemente resiliente da riconoscere precocemente un eventuale fallimento e adottare le misure necessarie per correggere la rotta.
Analogamente ai leader aziendali , anche coloro che operano nel campo della medicina accademica e clinica devono accogliere la variabilità, l'ambiguità e le anomalie come opportunità , anziché ignorarle o insistere sulla loro neutralizzazione.
In breve, la medicina deve imparare a operare in un mondo VUCA (volatilità, incertezza, complessità e ambiguità), proprio come ha fatto il mondo degli affari . La consapevolezza dell'importanza di questo aspetto sta iniziando a emergere , ma deve essere diffusa più ampiamente e integrata nelle competenze cliniche in ogni fase della formazione degli operatori sanitari. Solo allora gli operatori sanitari smetteranno di cercare di minimizzare la variabilità e l'ambiguità. Non possiamo semplicemente ignorarle e fingere che non esistano. Dobbiamo riconoscerne le potenziali opportunità.
Immaginate se i leader della sanità pubblica, della medicina accademica e delle organizzazioni mediche avessero compreso questi concetti durante i giorni bui della grande catastrofe del Covid. Purtroppo, non l'hanno fatto. Ancora oggi, l'establishment medico non si è reso conto della propria follia e la società continua a pagare un prezzo altissimo per questa sua deliberata cecità. Ne è testimonianza il recente ed eccellente saggio di David Bell su Brownstone, " L'Accademia Americana di Pediatria: sfruttare i bambini a scopo di lucro".
L'umanità merita di meglio!
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