Cos'è l'autismo ⋆ Brownstone Institute Sinead Murphy

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Immaginiamo di non sapere cosa sia la cecità.

Immaginiamo di descrivere molto spesso le persone come cieche, ma di non sapere cosa sia la cecità.

Immaginate che la cecità stia aumentando al punto che, in alcuni distretti, tre bambini su dieci ricevano una diagnosi di cecità. Ma che non sappiamo cosa sia la cecità.

Immagina di poter nominare molti sintomi della cecità. Rifiuto di stringere la mano. Tendenza a cadere. Timidezza di postura. Lentezza di andatura. Ma non sappiamo cosa sia la cecità.

Immaginate che venga ipotizzato uno spettro di cecità, che includa coloro che a volte inciampano sul tappeto e coloro che devono aggrapparsi a un'altra persona prima di fare un solo passo. Ma che non si sappia cosa sia la cecità.

Immaginate che si dica che la cecità può nascondersi e colpire molte persone che camminano con un'apparenza di sicurezza e rispondono alle espressioni facciali con apparente sicurezza. Ma che non si sappia cosa sia la cecità.

Immaginate che il numero di coloro che retrospettivamente interpretano la propria vita e quella degli altri come plasmata da una cecità non diagnosticata aumenti sempre di più, in modo così dilagante che siamo tutti portati a considerare noi stessi e gli altri almeno un po' ciechi. Ma che non sappiamo cosa sia la cecità.

Immaginate che l'attribuzione della cecità prenda piede a tal punto che la cecità acquisisca l'atmosfera di una condizione umana naturale, una mera differenza. Ma che non sappiamo cosa sia la cecità.

Immaginate che si facciano progressi nell'individuazione delle possibili cause della cecità – tossine ambientali, predisposizione genetica, stile di educazione, esperienze traumatiche. Ma che non si sappia cosa sia la cecità.

Nel frattempo, una piccola schiera di persone con una diagnosi di cecità si aggrappa alle pareti della propria casa, della propria stanza, insensibile alle innumerevoli strategie impiegate per l'inclusione dei ciechi – una piccola schiera la cui tragedia è celata nel clamore generale per la cecità; pochi infelici, distrutti e solitari in un'oscurità completamente ignorata. Perché non sappiamo cosa sia la cecità.

Lo scenario sarebbe inverosimile se non fosse reale.

Descriviamo le persone come autistiche molto spesso. L'autismo è in aumento; in alcune zone di Londra, a tre bambini su dieci viene diagnosticato questo disturbo. Quasi tutti sanno nominare alcuni sintomi dell'autismo: mancanza di contatto visivo, tendenza ad annusare le cose, propensione alla routine, propensione all'angoscia. L'autismo è considerato un disturbo dello spettro, che colpisce celebrità di successo e coloro che non possono parlare, vestirsi o usare il bagno. Si dice che l'autismo si mascheri, nascondendosi dietro la simulazione della funzionalità. L'autismo viene pubblicizzato come una divergenza naturale, così onnipresente da spiegare aspetti della vita di tutti noi. L'autismo è attribuito a una serie di cause, dalle vaccinazioni infantili alle routine impersonali delle società metropolitane.

Eppure non sappiamo cosa sia l'autismo.

Nel frattempo, una schiera non così piccola di giovani si agita e si agita oltre i limiti della compassione e del significato, incapace di accedere alle consolazioni della vita umana, incapace di entrarci. Una schiera non così piccola la cui tragedia è oscurata dall'entusiasmo generale per gli autistici; una strana razza il cui abbandono unico non ha parole per pronunciare il suo nome. Perché non sappiamo cosa sia l'autismo.

Questa schiera di giovani sta crescendo, e non lentamente, relativamente inosservata nella mischia della mania per l'autismo, tranne che da coloro che hanno il pesante compito di sostenerla, un compito reso infinitamente più demoralizzante dalla diffusa innocenza su cosa sia l'autismo.

È oltre il tempo che cerchiamo di dissipare questa innocenza.

Perché mio figlio di 11 anni è indifferente al mondo e a chi lo abita, nonostante la sua mente sia viva e i suoi occhi siano spalancati? Perché riesce a raddoppiare numeri grandi ma non riesce a capire che sottraendo da un numero lo si riduce? Perché riesce a imparare la formula di Wordsworth? 'I Narcisi' a memoria pur non riuscendo a capire la parola "esso"? Perché non riesce ad attirare la mia attenzione? Perché grida "Mamma!" a gran voce, nonostante io sia proprio accanto a lui e nonostante non abbia bisogno o voglia di nulla e nonostante il suo nome per me non sia "mamma"? Perché riesce a muovere i pezzi su una scacchiera nel modo corretto senza mai puntare a vincere la partita o sapere se la perderà?

Perché non riesce a rispondere alla domanda "Come ti chiami?", ma solo alla domanda "Joseph, come ti chiami?". Perché riesce a ripetere il bollettino del traffico del mattino ma non riesce a capire che oggi è mercoledì? Perché è sopraffatto da ogni accenno alla fine della vita delle persone ma non riesce ad attraversare la strada con attenzione? Perché insiste nel fare cose che non gli piace fare? Perché riesce a recitare l'alfabeto al contrario, ma non riesce a capire la storia di Jack e Jill che salgono su una collina? Perché ricorda i nomi di tutti quelli che incontriamo senza mai desiderare di unirsi al loro divertimento?

Cosa si nasconde dietro queste manifestazioni varie e curiose?

Se le persone cieche non possono vedere, cosa non possono fare le persone autistiche?

Esiste una risposta a questa domanda che ha avuto una certa influenza. È stata proposta nel 1985 dallo psicologo Simon Baron-Cohen.

Baron-Cohen condusse un esperimento per stabilire cos'è l'autismo e ne concluse che l'autismo è la mancanza di una teoria delle altre menti.

Se i ciechi non riescono a vedere le cose fisiche, gli autistici, secondo Baron-Cohen, non riescono a vedere le cose mentali. Non capiscono cosa gli altri si aspettano o credono, cosa vogliono, cosa pensano, cosa provano.

L'esperimento di Baron-Cohen era semplice. Un gruppo di bambini di quattro anni, alcuni con diagnosi di autismo e altri senza, veniva invitato a osservare una scena in cui c'erano due bambole, due cestini e una biglia. La biglia veniva posta nel cestino uno. La prima bambola lasciava la scena. La biglia veniva spostata dal cestino uno al cestino due. La prima bambola tornava sulla scena. Ai bambini veniva chiesto di indovinare in quale cestino la prima bambola si sarebbe diretta per recuperare la biglia.

I bambini di quattro anni non autistici risposero che la prima bambola sarebbe andata nel cestino uno per recuperare la biglia. I bambini di quattro anni autistici risposero che la prima bambola sarebbe andata nel cestino due per recuperare la biglia.

I bambini autistici di quattro anni non capivano che la prima bambola si aspettava che la biglia fosse ancora nel cestino uno.

Baron-Cohen concluse che i bambini autistici non hanno una teoria delle altre menti. Sono, come lui stesso affermava, "ciechi mentali".

Ma l'esperimento di Baron-Cohen era cieco all'autismo.

I bambini autistici di quattro anni non sono certamente in grado di sviluppare una teoria su ciò che le altre persone si aspettano.

Ma questo accade perché i bambini autistici di quattro anni non sono in grado di comprendere le aspettative.

E questo perché i bambini autistici di quattro anni non sono in grado di provare aspettative.

Non importa che i bambini autistici di quattro anni non possano dire cosa si aspettano gli altri. I bambini autistici di quattro anni non possono aspettarsi nulla. Non possono essere orientati verso una possibilità futura, per quanto elementare possa essere.

Le persone autistiche non sono prive di una teoria delle altre menti. O meglio, sono prive di una teoria delle altre menti, ma solo perché mancano di qualcosa di infinitamente più fondamentale.

Le persone autistiche mancano di affinità con gli altri, affinità che il resto di noi non riesce nemmeno a ridurre, affinità da cui nasce non solo la possibilità di sviluppare teorie sulle nostre esperienze del mondo e di coloro che lo abitano, ma anche la possibilità di avere esperienze del mondo e di coloro che lo abitano.

Il filosofo Sartre descrisse uno scenario per rivelare la natura dell'esperienza umana:

Sono sulla porta ad ascoltare una conversazione che si svolge dall'altra parte. Origliando. Sento uno scricchiolio sulle scale. All'improvviso, la mia esperienza cambia. Quello che era stato un curioso assorbimento diventa una vergognosa consapevolezza della mia postura curva, della mia operazione segreta.

La presenza di un'altra persona – anche se non è la sua presenza, bensì l'indicazione della sua possibile presenza – trasforma la mia esperienza.

Trasforma così completamente la mia esperienza che la mia esperienza si rivela come non realmente my esperienza del tutto suscettibile alle prospettive di altre persone, siano esse in carne e ossa, nella memoria, nell'anticipazione, intrecciate nelle strutture delle istituzioni o incorporate nel significato degli oggetti di uso quotidiano – se, mentre origliavo, i miei occhi si posassero sulla borsa di mia madre, la mia curiosità potrebbe trasformarsi in vergogna.

Ecco cosa ha scoperto Sartre: che non sono padrone delle mie esperienze, che le mie esperienze sono sempre collaborative. Il fatto che questo diventi evidente solo nei momenti di inversione non ne smentisce la verità: prima dello scricchiolio delle scale, la mia curiosità, il mio attento occultamento della mia curiosità e ogni altra componente della mia esperienza traevano il loro significato da una vita trascorsa a stare con altre persone.

Sartre non fu particolarmente soddisfatto della sua scoperta. Sembrava distruggere le speranze di autonomia individuale. Come posso dire di essere veramente libero se sono sempre implicitamente in presenza di altre persone e ne sono influenzato?

Ecco perché Sartre scrisse la famosa frase: "L'inferno sono gli altri".

Sartre si sbagliava sicuramente. Dopotutto, è perché le nostre esperienze sono permeate dalle prospettive di altre persone che le culture umane nascono e si affermano – modi di fare le cose, di pensare le cose, di sentire le cose, di vedere le cose. Ed è perché le culture umane nascono e si affermano che le nostre vite prendono forma e significato.

Il vero inferno di cui Sartre non poteva essere a conoscenza. È costituito dall'immunità agli altri e dalla conseguente impermeabilità alla cultura, e quindi al significato.

Questo inferno è l'autismo: un blocco così grande alle prospettive delle altre persone che mancano le condizioni per l'esperienza umana.

Il mio Joseph non può essere curioso. Non può provare vergogna. Non può essere timido. Non può essere sicuro di sé. Non può provare compassione. Non può provare risentimento. Non può dire la verità. Non può dire una bugia.

Perché il mio Joseph non è in grado di stare con altre persone – con, in senso filosofico. Le sue esperienze, qualunque esse siano, non sono conquiste condivise, non sono intrecciate con le prospettive degli altri.

Se i ciechi non possono vedere, gli autistici non possono condividere – incapaci di condividere le esperienze che costituiscono e perpetuano le culture umane, sono esclusi dal mondo umano. La più profonda troncatura possibile, e letteralmente inimmaginabile.

Baron-Cohen ritenne che i suoi figli autistici di quattro anni non fossero in grado di vedere ciò che gli altri si aspettano.

Trascurava il fatto che i suoi figli autistici di quattro anni avevano già trascorso un anno, due anni, forse quattro anni, privi di quella sintonia con le persone che li circondavano, grazie alla quale i neonati e i bambini piccoli imparano senza sforzo ad apprezzare i modelli di vita e la prevedibilità degli eventi, crescendo così capaci di aspettative.

Ha trascurato il fatto che l'aspettativa è un'esperienza a cui i bambini autistici di quattro anni non hanno accesso, e che non sono in grado di viverla né, ovviamente, di attribuirla ad altri.

Ma ci sono così tante cose che deve aver trascurato.

Presumibilmente, i bambini di quattro anni di Baron-Cohen sono entrati nella stanza dell'esperimento prima che iniziasse. I bambini autistici di quattro anni non possono entrare in fila da nessuna parte. Lo slancio e l'orientamento degli altri sono qualcosa da cui non possono essere influenzati.

Presumibilmente, i bambini di quattro anni di Baron-Cohen sedevano sulle sedie o sul pavimento in attesa che l'esperimento iniziasse. I bambini autistici di quattro anni non possono sedersi sulle sedie o sul pavimento in attesa di qualcosa. Sono privi della sintonia che spinge i bambini a fare ciò che le persone intorno a loro fanno o chiedono loro di fare, e non hanno recettori per il senso di scopo che dà senso all'attesa.

Presumibilmente, ai bambini di quattro anni di Baron-Cohen sono state fornite istruzioni semplici. I bambini autistici di quattro anni non possono sentire le istruzioni. Non sanno che qualcuno sta parlando loro. Non sanno cosa significhi essere interpellati. La direzione dello sguardo, il tono e i gesti delle altre persone non sono visibili a loro, non toccateli affatto.

"Ora, bambini, tra poco…" I bambini autistici di quattro anni non riescono a capire altro che le parole più rudimentali, pronunciate da qualcuno che conoscono in un contesto di routine. Possono pronunciare parole, possono ripetere frasi, ma non possono entrare in comunicazione reciproca. Non acquisiscono il linguaggio come lingua madre, dall'interno e attraverso l'interazione con le persone con cui vivono. Alla fine acquisiranno il linguaggio dall'esterno, in modo esitante, parziale e senza le consuete motivazioni.

E poi c'erano le bambole di Baron-Cohen. I bambini autistici di quattro anni non vedono le bambole e quello che fanno, così come non vedono le persone e quello che fanno. Se Baron-Cohen indossava un orologio il cui quadrante rifletteva la luce del sole, i bambini autistici di quattro anni stavano guardando quello. O qualcos'altro. O niente.

La conclusione di Baron-Cohen, secondo cui le persone autistiche non hanno una teoria delle altre menti, è come concludere che i ciechi non vedono il sole. Come se le persone autistiche potessero capire tutto tranne la prospettiva degli altri; come se i ciechi potessero vedere tutto tranne la luce. Presenta come una restrizione limitata quella che è piuttosto un'esclusione totale.

Le persone autistiche non sono cieche alle menti altrui. Sono immuni alle altre persone e, di conseguenza, a tutti quei significati che possono essere colti solo in concerto con altre persone.

Cosa significhi questa immunità verso gli altri è davvero sconcertante. Quasi quanto essere un pipistrello.

Tuttavia, è doveroso ricorrere a un'analogia. Qualcosa a cui possa essere assimilato. Senza di essa, non potremmo né supportare adeguatamente i giovani autistici né comprendere appieno il loro inferno.

Da bambino, ricevevo una rivista mensile per bambini. Sulla quarta di copertina c'era sempre lo stesso puzzle. La fotografia di un oggetto di uso quotidiano, scattata così da vicino che l'oggetto era irriconoscibile. La sfida era stabilire cosa potesse essere l'oggetto senza i soliti indizi di contorno o contesto.

Ho pensato spesso a questo enigma mensile mentre affrontavo il mondo con mio figlio.

Quando Joseph era un bambino autistico di quattro anni, a volte due poliziotti a cavallo percorrevano la nostra strada tranquilla. Un evento davvero suggestivo: i cavalli erano stupendi, con le loro folte criniere e i finimenti scintillanti, e i poliziotti imponenti dalla loro altezza.

Mentre i cavalli passavano davanti al cancello del nostro giardino, cercavo di attirare l'attenzione di Joseph su di loro. A volte, si voltava nella loro direzione. Ma i suoi occhi non si spalancavano mai né si illuminavano.

Giuseppe non era interessato ai cavalli? Oppure non li vedeva?

Per Joseph, i cavalli erano come le fotografie sulla copertina della mia rivista per bambini? Non c'era uno schema, un contesto, che li rendesse significativi?

Da dove trae un bambino di quattro anni la capacità di identificare due cavalli come l'oggetto rilevante in una strada tranquilla, e non la lucentezza delle fibbie delle loro selle, o il marrone del loro pelo curato, o l'azzurro del cielo, o il rumore di una moto in lontananza, o il ricordo della nuotata del giorno prima, o una parola di qualche pubblicità radiofonica?

Da dove traiamo la nostra percezione delle forme e dei suoni significativi del nostro mondo?

Cos'è che fa sì che le nostre esperienze vengano condivise da chi ci circonda, che tutti noi, in un momento, siamo affascinati dai cavalli?

È un fatto – il fatto esistenziale più basilare – che le nostre percezioni sono già conquiste condivise, integrate dalle prospettive di altre persone e rese significative in concerto con chi ci circonda.

Tutto ciò che dà al mondo la sua essenza ci arriva stando insieme agli altri. Così naturale che non abbiamo nemmeno bisogno di esclamare "Guarda!" perché tutti intorno a noi fissino con stupore una coppia di cavalli in una strada cittadina.

Quindi, naturalmente, fatta eccezione per un bambino di quattro anni affetto da autismo che non vede i cavalli, sebbene siano proprio davanti a lui nella loro enorme, vivente e pulsante immensità e sebbene tutti intorno a lui siano meravigliati dalla loro potenza.

Sperimentiamo il mondo nel contesto aperto dalla nostra ricettività ai pensieri e ai sentimenti altrui. L'immunità autistica ai pensieri e ai sentimenti altrui implica la mancanza di qualsiasi contesto in cui l'esperienza sia possibile.

Prive della capacità di fare esperienza, le persone autistiche hanno solo frammenti di oggetti ed eventi. Troppo vicini per essere confortevoli. Senza connessioni. Senza dimensioni. Frammenti delle ossa del mondo, e nessuna carne a renderli vibranti. Misere boe con cui evitare di affondare.

Giuseppe conosce la data del suo compleanno. Sa che riceverà dei regali in quella data. Sa che ci sarà una torta con le candeline. Sarebbe un po' dispiaciuto se non ci fossero regali o torta, ma solo perché regali e torta ci sono sempre stati. Non riesce ad aspettare con ansia il suo compleanno. Non riesce a sentirsi speciale il giorno del suo compleanno. Non riesce a ricordare durante il suo compleanno che è il suo compleanno. È interessato al compleanno di suo fratello e al compleanno del suo vicino tanto quanto lo è al suo.

Giuseppe non ottenere compleanno. Ne ha le ossa. Ma non la carne.

Il resto di noi potrebbe detestare i compleanni, potremmo evitare qualsiasi celebrazione di compleanno. Ma non possiamo fare a meno del significato del compleanno. Siamo impotenti e intrappolati dal significato stesso, di cui le persone autistiche sono impotenti.

E come per il compleanno, così per tutto. Tutto ciò che dà alla vita il suo significato. Realtà e finzione, vittoria e sconfitta, animato e inanimato, umano e inumano, passato e futuro, uomo e donna, particolare e generale: tutti i contenuti che utilizziamo per fare esperienze, tutte le forme delle cose che apprendiamo senza che ci vengano raccontate.

Joseph deve affrontare la vita senza questo contenuto, senza l'orizzonte in cui la vita prende vita. Ha solo la nuda realtà di alcune cose. Una riserva incerta e accumulata lentamente, da cui deve attingere per creare esperienze la cui fragilità non potremo mai conoscere.

Indifferente alle prospettive altrui, Joseph non riesce a vedere le cose nella loro totalità. E così è escluso dal mondo di chi lo circonda, incapace di distogliersi da un'immediatezza che non ha senso. Escluso da tutto ciò che è conviviale, è come la piccola fiammiferaia nel freddo invernale.

Solo che la piccola fiammiferaia voleva entrare, desiderava ardentemente entrare. Joseph non riesce nemmeno a vedere che c'è qualcosa in cui entrare. Non si sforza di condividere ciò che condividiamo. Non desidera ardentemente il nostro mondo.

Una benedizione, forse. Un tale desiderio ti spezzerebbe il cuore. Ma la stranezza di esserne privi non ha eguali sulla faccia della terra.

Raggiungere questa stranezza, mantenerla e avvicinarla un po' di più ti allontanerà dal mondo e non ti lascerà mai più tornare indietro.

La gente dice che Joseph è un uomo isolato.

Non è così. Non puoi avere un mondo tutto tuo.

Un mondo si forma insieme ad altri, costruito sul buon senso che plasma le esperienze, il cui significato dipende dalla cultura in cui vengono date.

Un mondo è necessariamente condiviso. Joseph non è in un mondo.

Joseph può certamente imparare. Ha già imparato. Ma non perché un mondo abbia iniziato a formarsi. Non perché sorga un'esperienza condivisa.

Le persone autistiche imparano con termini autistici.

Gli oggetti intorno diventano riconoscibili se vengono presentati ripetutamente. E possono essere etichettati, etichettati, come nei primi libri di apprendimento delle lingue. Ma sempre nel particolare. "Mamma", non madre. "Cena", non cibo. "Cane", non animale.

Con un'adeguata etichettatura dei suoi oggetti ed eventi, la vita acquisisce il conforto della familiarità. Sebbene l'inattaccabile particolarità renda il conforto un po' debole, la sofferenza non è mai lontana.

Si può ottenere di più insegnando l'uniformità. Ecco perché la ripetizione è così consolante. La colazione di oggi è come la colazione di ieri. Questa cosa di cui conosciamo l'etichetta è come quell'altra cosa di cui conosciamo l'etichetta. La colazione è come il pranzo. Il pranzo è come la cena. Lo stesso.

Anche la differenza può essere insegnata, anche se non è così evidente.

E c'è gioia nell'uguaglianza e nella differenza. È stimolante tracciare linee tra oggetti etichettati. Ma deprimente vedere la linea interrotta o contestata. Colazione in macchina mentre si va al traghetto. Non è affatto una colazione. Abbastanza da far crollare il tuo mondo di carte.

Si può insegnare che un evento etichettato segue l'altro. Prima questo, poi quello. Stabilizzare sufficientemente gli eventi è un compito arduo. I motivi di disagio vengono ampliati.

Si può tentare di far sì che un evento taggato ne causi un altro. Joseph e io non ci siamo ancora arrivati. Perché l'ombrello? Perché piove. Perché piove? Perché l'ombrello.

E i falsi amici abbondano e si moltiplicano ad ogni passo avanti. Il computer non funziona. Il tostapane non funziona. L'auto non funziona. La doccia non funziona...

…La mamma non lavora oggi. Confusione. Sconvolto. Impossibile da spiegare. Il tuo errore di distrazione svanirà, ma solo dopo una settimana o un mese.

Imparare dall'esterno non è facile.

Tuttavia, anche stando in compagnia di altre persone è possibile avvicinarsi.

Joseph non può chiamarmi. Non può dire "Mamma!" quando ha bisogno o vuole qualcosa. Un paio di volte è stato a letto a vomitare di notte. La mattina l'ho trovato incrostato di vomito. Vedendomi, ha etichettato la situazione come "errore". Ma non è riuscito a chiamarmi.

Chiamare qualcuno si basa sull'essere filosofico di cui l'autismo è privo. La persona è presente a te, anche se in un'altra stanza. Fuori dalla vista, ma non fuori da te. Alzi la voce per raggiungerla, perché la sua distanza da te è in te. La sua relazione con te, ciò che può fare per te, è in te. Non devi avere una teoria. La tua esperienza è già formata da essa e per essa. "Mamma!"

Ma puoi insegnare a qualcuno a chiamarti, dall'esterno. Se sei fortunato.

Circa sei mesi fa, Joseph ha gridato "Mamma!" per la prima volta.

L'etichetta che Joseph mi ha dato non è "mamma". Non mi stava chiamando. Stava facendo quello che fa senza sosta, dando voce a un frammento di suono tratto dalla sua riserva. A volte il verso di una canzone. A volte un estratto di un bollettino stradale. A volte il rumore della centrifuga della lavatrice.

Questa volta, dalla scorta di Joseph, la chiamata di suo fratello per attirare la mia attenzione. "Mamma!"

Un'opportunità.

Corsi nella stanza. Dritto verso di lui. "Sì, Joseph? Sì? Cosa c'è? Cosa vuole Joseph?"

Nessuna risposta, ovviamente. Ma era un inizio.

Dopo aver iniziato a saccheggiare "Mamma!" dal suo repertorio di suoni, Joseph lo scelse ripetutamente nei giorni e nelle settimane successive. Ogni volta, rispondevo come se mi avesse chiamato. "Sì, Joseph? Joseph sta bene? Cosa vuole Joseph?"

Mesi dopo, stiamo consolidando la connessione. Se questo, allora quello. Se "Mamma!", allora la mamma è qui.

Ora Joseph può chiamare "Mamma!" se vuole qualcosa. Non sempre. Non se ha davvero bisogno di qualcosa. Sarebbe comunque ricoperto di vomito. E non mi chiamerebbe per nome. E non cambierebbe tono di voce. Se gli sono accanto, urla.

Ma è comunque una vittoria. L'assemblaggio tra noi di una piccola simulazione di essere-con, esitante, straziantemente lento, e dall'esterno verso l'interno.

Molti non riconosceranno il proprio figlio con una diagnosi di autismo in questa spiegazione di cosa sia l'autismo.

Il numero di bambini a cui viene diagnosticato l'autismo supera di gran lunga il numero di bambini come Joseph.

In effetti, "autistico" non è nemmeno una buona parola per bambini come Joseph, poiché suggerisce una sorta di reclusione in se stessi.

Joseph non riesce a usare la parola "io". Si fa chiamare "Joseph". Se gli chiedo "Joseph? Joseph? Dov'è Joseph?", si mette un dito sul petto e dice "Questo". Un altro dei pezzi e dei frammenti della sua scorta. Senza alcuno status speciale.

Il nostro senso di sé è una conquista condivisa tanto quanto il senso di tutto il resto. È stare con gli altri che mi dà me stesso.

Giuseppe è incapace di essere egoista, così come non è in grado di essere altruista. Non può agire nel proprio interesse, così come non può agire nell'interesse degli altri.

Ma il mio resoconto della condizione di Joseph ha rilevanza per tutti i bambini con una diagnosi di autismo, anche per quelli che non sono come Joseph.

Perché una volta diagnosticata l'autismo, vengono messe in atto strategie che porteranno all'esterno bambini che, qualunque siano i loro problemi, per loro natura sono dentro.

Cuffie antirumore, giocattoli da masticare, pause per l'irrequietezza, spazi sicuri, dispositivi elettronici, accompagnatori ed esenzioni allontanano i bambini con una diagnosi di autismo dall'accesso alle altre persone e al mondo, avviandoli a un'estraneità che non è la loro condizione nativa.

Se non comprendiamo in cosa consiste l'autismo nel suo nucleo, continueremo a non vedere questo fenomeno separato e strettamente correlato, questo autismo di secondo ordine prodotto dalle istituzioni, di cui oggi soffre un numero sempre maggiore di bambini.

Qualche settimana fa, Joseph e io abbiamo visitato una scuola locale. Eravamo lì con altri volontari per ricevere i ringraziamenti dei bambini che avevamo ospitato nel nostro giardino quell'anno.

Andavamo da una classe all'altra, accettando i biglietti realizzati dai bambini, ascoltando i loro ricordi del giardino, ricevendo applausi e festeggiamenti.

In una classe di bambini di otto anni, ho riconosciuto un ragazzino della strada in cui vivevamo.

Negli ultimi due anni, avevo imparato a provare compassione per questo ragazzo. Sebbene non fossi mai stato vicino a lui o alla sua famiglia, correva da me in giardino e mi diceva che gli mancavo e mi parlava delle novità della vecchia strada. Una volta, a un concerto di Natale a scuola, un'insegnante mi chiese se potevo andare in corridoio perché questo ragazzo mi aveva visto e voleva parlarmi. Quando uscii, mi abbracciò come se la sua vita dipendesse da questo, come se avesse bisogno di essere salvato. Il mio unico pensiero fu: "Ciao? Qualcuno? Archie non sta tanto bene". L'insegnante fece fatica a staccarlo.

Da allora, avevo visto Archie al giardino un paio di volte. Era sempre stato affiancato da un assistente per bisogni educativi speciali, che lo guidava nei momenti di difficoltà.

Ed eccolo di nuovo qui, il giorno della nostra visita a scuola. Seduto accanto ai suoi compagni di classe. Con le cuffie. E un iPad. Festeggiamenti in corso tutti intorno a lui, ma senza di lui.

Archie ha una diagnosi di autismo? Non lo so. Ma immagino di sì. E questo lo allontana da noi, lo trascina fuori dalla vita.

Questo ragazzino, nato per stare dentro, che sembrava avere un presentimento del suo destino, che si era aggrappato come meglio poteva a persone a caso finché aveva potuto: ora senza vedere; senza sentire; schermato; fuori.

Non perché è autistico. Perché ha una diagnosi di autismo.

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