In balia delle cure palliative

Mi sono fermata nell'ascensore aspettando che arrivasse a destinazione e ho riflettuto sul tumultuoso viaggio che ha portato mio padre a essere ricoverato in cure palliative. Sebbene moriamo tutti, le ultime settimane hanno messo a fuoco questa realtà in modo netto. La morte è la destinazione finale di tutti, ma è quasi un tabù parlarne. In effetti, la maggior parte delle persone usa l'eufemismo di "Passing" per riferirsi alla morte. È una parte della nostra cultura che ho sempre trovato insolita. "Passing" implica uno stato transitorio che conduce a una destinazione, ma dov'è il capolinea?

Le porte dell'ascensore si sono aperte per rivelare un reparto moderno con una livrea user-friendly. Sono stato piacevolmente sorpreso nel passare davanti a una sala d'attesa funzionale e a un angolo cottura. È stato incoraggiante vedere un tentativo di umanizzare i pavimenti spesso spogli e sterili che i pazienti affrontano nella maggior parte degli ospedali. 

Ho trovato la stanza in cui era stato trasferito mio padre. I tentativi di umanizzare la stanza erano evidenti. Certo, conteneva una pletora di dispositivi medici, ma erano circondati da un arredamento che ricordava più una stanza d'albergo con una grande TV a schermo piatto incastonata in un mobile con venature del legno. Dopo un po', un'infermiera è entrata nella stanza per controllare come stava. L'infermiera, e in effetti tutto il personale, sembravano amichevoli e comprensivi dello scopo di questo reparto, con un'eccezione: le mascherine.

La giustificazione per l'uso delle mascherine e dei DPI forniti dagli infermieri era la prevalenza del Covid-19, presumibilmente per volere di un burocrate senza volto nella sede centrale, lontano dalle conseguenze delle proprie azioni. È difficile comprendere la giustificazione di un simile editto, poiché sia ​​le presentazioni che i ricoveri in ospedale erano in linea con l'influenza stagionale e inferiori ai tassi di gennaio, secondo il rapporto di sorveglianza respiratoria di Australia/NSW Health di giugno 2024.

L'assurdità della situazione era sotto gli occhi di tutti. Questa è una stanza di cure palliative all'interno di un reparto di cure palliative. La prognosi di mio padre è definitiva. Nel giro di pochi giorni o settimane, il tumore rafforzerà la sua presa sui suoi organi interni e accompagnerà il suo passaggio all'aldilà.

Solleva la questione di quali dovrebbero essere le priorità per una persona in cure palliative. Le nostre priorità come assistenti primari sono soddisfare i desideri di mio padre e, nel farlo, assicurarci che gli venga concesso un tempo rimanente sulla terra dignitoso, confortevole e senza dolore. 

Le trasmissioni sulla salute dal 2020 avevano instillato paura in mio padre. Non aveva bisogno di essere ricordato di una minaccia esistenziale e onnipresente che incombeva sulla sua vita come una specie di Mietitore che lo osservava con aria lasciva. Gli operatori sanitari avevano convinto papà che sarebbe sicuramente morto se avesse contratto la malattia. La loro narrazione era così potente che non credeva al risultato positivo del suo test nel 2022. Rimase seduto a fissare il risultato per giorni, senza riuscire a conciliare il suo raffreddore con le aspettative di una fine brutale della sua vita. Molto tempo dopo che i suoi lievi sintomi si erano attenuati, la paura rimaneva. Spesso ci ricordava di stare al sicuro, non essendo in grado di articolare razionalmente il motivo per cui eravamo in pericolo, solo che era "pericoloso là fuori".

L'ultima cosa di cui aveva bisogno era una dose extra di paura in quel momento della sua vita.

La sera tardi del 4 giugno, dopo essere tornato a casa dopo aver visto papà, ho ricevuto una chiamata dall'ospedale. Una voce dall'altro capo del telefono ha detto che mio padre aveva la febbre alta. Elevato? Ho pensato. Ero solo con lui e non avevo notato nulla. La voce ha continuato, "Gli abbiamo anche fatto il test per il Covid, a cui è risultato positivo." Devo ammettere che mi ero appena svegliato dal sonno ed ero ancora assonnato, ma la mia risposta immediata è stata, "Perché l'hai fatto il test?" "Lo so, stavo solo seguendo la procedura", è stata la risposta.

Questo episodio illustra l'inutilità di indossare la mascherina per un virus in ambito medico. Gli impiegati dell'ospedale erano mascherati, eppure mio padre ha preso la cosa che gli era stata detta essere una condanna a morte.

Non aveva sintomi rilevabili. Se aveva una temperatura elevata, era così lieve che non me ne sono accorto quando gli tenevo la mano, il braccio o gli davo dei colpetti sulla fronte. La sua unica ferita era un'emorragia nasale di tre giorni causata dal test RAT. Questo gli causava disagio e aggravamento perché starnutiva regolarmente per espellere i coaguli di sangue che si erano formati. 

Ma papà era stato giudicato indegno di rimanere libero dal Covid e la sua punizione era di essere confinato in una cella chiusa con visite limitate da parte del personale, costretto a indossare camice, mascherina, scudo, grembiule e guanti prima di forzare la porta. Il tempo e lo sforzo extra sottratti ai loro compiti devono essere stati significativi.

Per il peccato di essere risultato positivo, papà avrebbe dovuto scontare la sua punizione in isolamento, nella sua stanza che era stata trasformata in isolamento. La sua porta era rimasta sigillata al mondo esterno e le risposte tempestive alle esigenze di igiene, dolore e salute di mio padre erano cessate. Il risultato prevedibile del seguire gli ordini.

Il DPI completo ha creato la situazione farsesca in cui mio padre parzialmente sordo non riusciva a capire cosa gli veniva comunicato. L'infermiera avrebbe eseguito una pantomima Kabuki intricata per comunicare con lui, ma in assenza di un linguaggio chiaro e di espressioni facciali, non serviva a nulla. Il suo stato mentale accondiscendente lo portava ad annuire con la testa in segno di assenso a ogni domanda o gesto implicito. Ci si chiede cosa avesse accettato quando un individuo senza maschera non era presente per fornire la traduzione. 

Il 7 giugno ho forzato la porta della cella di mio padre per trovarmi di fronte all'odore di escrementi. La stanza era buia e l'aria stagnante con le finestre sigillate. Ho lasciato la porta della sua cella parzialmente socchiusa per favorire il flusso d'aria. Solo Dio sa per quanto tempo mio padre è stato lasciato in queste condizioni. Nel giro di pochi secondi un'infermiera mascherata è entrata splendente in un'armeria di plastica che ricordava uno Storm Trooper, insistendo sul fatto che la tomba doveva rimanere sigillata. Ci si chiede se il membro dello staff sia stato in grado di fornire assistenza con la stessa efficienza nell'eseguire gli ordini draconiani che la scena avrebbe potuto essere evitata e il paziente in grado di rimanere a suo agio e libero dal tanfo prevalente.

Dopo un breve stallo, l'infermiera ha accettato di tornare con l'aiuto. La mia pazienza è stata messa alla prova, ma ho creduto che concedere la grazia fosse la cosa giusta da fare. Circa trenta minuti dopo, due infermiere sono tornate con l'equipaggiamento DPI completo, si sono scusate per lo stato della stanza e si sono messe a sistemare la situazione.

Il 10 giugno, ho aperto la porta dell'alloggio di mio padre e l'ho trovato in una stanza buia e stagnante. Il suo corpo fragile si era contorto, lasciandolo accasciato di lato con la testa girata verso sinistra e lo sguardo fisso sulle spoglie, bianche, ringhiere di sicurezza che costituivano il limite della sua visuale. Le luci nei suoi occhi erano fioche come la stanza. La scena macabra era priva di umanità come le indifferenti pareti di cemento della sua cella di sicurezza. Solo Dio sa per quanto tempo era stato lasciato in questa posizione. Per aggiungere tragedia alla scena, mia moglie e i miei figli, che avevano trascorso innumerevoli ore a prendersi amorevolmente cura di mio padre, erano stati ansiosi di accompagnarmi in questa visita.

Disperato per evitare un potenziale trauma, ho convinto mio padre con toni bassi e positivi e l'ho aiutato a correggere la sua posizione. Non so come gli eventi abbiano avuto un impatto sulla mia famiglia, ma si sono rifiutati di lasciare che le circostanze determinassero la loro risposta. Hanno portato una luce tanto necessaria nella stanza, parlando a papà con toni positivi e incoraggianti. L'effetto è stato immediato. I suoi occhi appannati si sono ravvivati ​​e la sua umanità ha iniziato a tornare.

Il 13 giugno mio padre è morto. Mio fratello era al suo fianco quando è morto. A differenza di innumerevoli altri negli ultimi quattro anni, mio ​​padre non è morto da solo, ma è morto sapendo della presenza dei suoi cari. Rendo merito alla lealtà, alla dedizione e all'amore di mio fratello per garantire che il contatto di persona avesse luogo. Ci si chiede per quanto tempo sarebbe rimasto lì senza essere scoperto se le circostanze fossero state diverse. Sono arrivato entro un'ora. La porta era ancora sigillata. L'ho aperta ed sono entrato; nel giro di pochi secondi è arrivata un'infermiera e ha risigillato la stanza. Era morto, lo sapevano, ma il loro imperativo era di mantenere l'integrità della sua cella di prigione. Non sembrava che ci fosse alcun pensiero sull'assurdità della loro azione, ma ci si chiede perché tanto zelo non potesse essere incanalato nella cura dei pazienti.

Qualche tempo dopo abbiamo ricevuto il certificato di morte. La prima causa di morte elencata era adenocarcinoma pancreatico metastatico, cancro, e la seconda causa era Covid-19. Deve essere stata una svista non includere gli effetti del test RAT che gli ha causato molto più disagio, agitazione e cattiva salute. In un ultimo atto indegno della sanità pubblica, la vita e la morte dignitose di mio padre sono state usate come statistica per supportare una narrazione disonesta.

Non c'è dubbio che il modo in cui operano i nostri sistemi sanitari debba essere ripensato. Investiamo molto e ci aspettiamo che ci serva, ma in qualche modo siamo noi a diventarne i servitori.